ابعاد حقوقی محدودیت غربالگری ژن‌شناختی در قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت

چکیده مقاله :

شناسایی زودهنگام بیماری‌های قبل از تولد و درمان به‌موقع ناهنجاری‌های ژنتیکی، جزء چالش‌های اصلی سیستم بهداشت و درمان می‌باشد. در حیطه پزشکی، غربالگری به‌عنوان یک راهبرد بررسی جمعیت در رابطه با یک خطر تهدید کننده سلامت با تشخیص افراد در معرض خطر تعریف می‌شود که هدف آن تشخیص زودهنگام برای انجام مداخله یا کنترل زودرس ابتلا به یک بیماری و عوارض ناشی از آن است که در قالب مجموعه‌ای از آزمایشات غربالگری در ماه‌های مختلف بارداری انجام می‌شود. قوانین مربوط به غربالگری ژن‌شناختی از دهه¬های گذشته در کشورمان وجود داشته که به موجب آن زوجین پیش از تولد فرزندشان و در جنینی از لحاظ مالی برای انجام آزمایش‌های مربوطه حمایت می¬شدند. در نیمه دوم سال 1400 قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت به تصویب مجلس رسید که به موجب مواد 53 و 56 این قانون محدودیت‌هایی در غربالگری ژن‌شناختی به وجود آمد و ماده 56 این قانون، قانون سقط درمانی مصوب 1384 را نسخ کرد. در ماده 53 از این قانون اساساً غربال‌گری بیماری‌هایی که منجر به تولد نوزاد با بیماری صعب‌العلاج می‌شود منع شده و به علاوه پزشکان و کارکنان بهداشتی نیز مکلف توصیه به غربالگری نیستند. بدین ترتیب بحث عسر وحَرج و سقط انتخابی با ناهنجاری و درمان‌های با صعوبت ازخانواده محدود شده است. این پژوهش با هدف بررسی لزوم اصلاح مواد 5۳ و 5۶ طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده و رفع چالش زنان در زمینه ژن‌شناختی و سقط درمانی به صورت جمع آوری اطلاعات و با روش توصیفی-تحلیلی انجام شده است.

چکیده انگلیسی :

Early identification of prenatal diseases and timely treatment of genetic abnormalities are among the main challenges of the healthcare system. In the field of medicine, screening is defined as a strategy for examining the population in relation to a health-threatening risk by identifying individuals at risk, with the aim of early detection for intervention or early control of a disease and its complications, which is carried out in the form of a series of screening tests in different months of pregnancy. Laws related to genetic screening have existed in our country for decades, whereby couples were financially supported to conduct relevant tests before the birth of their child and in the fetus. In the second half of 1400, the Law on Family and Youth Protection of the Population was approved by the Parliament, which, pursuant to Articles 53 and 56 of this law, created restrictions on genetic screening, and Article 56 of this law repealed the Medical Abortion Law approved in 1384. Article 53 of this law basically prohibits screening for diseases that lead to the birth of a baby with a difficult-to-treat disease, and in addition, doctors and health workers are not required to recommend screening. Thus, the discussion of hardship and elective abortion with abnormalities and treatments that are difficult for the family is limited. This research aims to examine the need to amend Articles 53 and 56 of the Population Youth and Family Support Plan and address women's challenges in the field of genetics and therapeutic abortion, using a descriptive-analytical method and data collection.